Nova aplicação ajuda em investigações a doentes de AME

O projeto foi criado no âmbito do programa Pro Bono, que tem como objetivo contribuir para melhorar as capacidades das ONG, associações e fundações através da realização de projetos de tecnologia e consultoria.

A FundAME, uma organização sem fins lucrativos, foi criada por familiares e doentes de Atrofia Muscular Espinal, uma doença neuromuscular degenerativa de carácter genético que se manifesta por uma perda progressiva da força muscular, pretende melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem de AME e incitar a investigação da doença que, para já, continua a não ter cura.

Através da aplicação, os doentes espanhóis de AME podem registar-se na web, consultar os seus dados e atualizá-los, em conformidade com a Lei de Proteção de Dados Espanhola (LOPD).

Os doentes necessitam apenas de preencher um questionário e enviar dois documentos: um consentimento informado devidamente preenchido e assinado e uma cópia do diagnóstico genético

O diagnóstico será posteriormente validado por um superior designado pela FundAME, pelo que os dados serão depois transferidos, de forma totalmente anónima, para a plataforma internacional Treat NMD. Este registo permitirá que os doentes espanhóis possam participar em investigações e ensaios clínicos que estão presentemente a ser desenvolvidos à escala internacional.

O aplicativo regista já mais de cem pessoas, sendo que a FundAME e a Indra querem divulgar a ferramenta a doentes que não façam parte da Fundação, para que estes possam também usufruir da mesma.